La Escuela contempla ocho sesiones y dos jornadas informativas sobre los tratamientos para la espasticidad abiertas al público. En la primera hora, se separará a cada uno de los grupos para trabajar por separados según el segmento de edades.  En la segunda hora, se juntarán los grupos para generar un debate que propicie la reflexión y el “co-aprendizaje” a través del apoyo mutuo entre iguales.
 
Los temas a tratar variarán, según el momento vital de los participantes: la ansiedad y la depresión, las habilidades sociales, los hermanos de los niños con discapacidad, el juego como clave del desarrollo feliz del niño, síndrome del cuidador, autoestima y habilidades sociales entre otros.
 
Esta escuela estará coordinada por el doctor Ignacio Martínez, cirujano ortopeda del Hospital Niño Jesús, y la psicóloga y presidenta de Convives con Espasticidad, Claudia Tecglen. Además, se contará con dos “familiares expertos” y dos psicólogos clínicos y una psicóloga experta en metodología. Claudia Tecglen estará presente como “paciente experta” en las sesiones conjuntas y en el grupo de jóvenes.
 
Este proyecto es posible gracias a las becas Health Acces Grants impulsadas por Charities Aid Foundation America (CAF) y por Medtronic Foundation y la colaboración de Ipsen Pharma. Además, la iniciativa se inscribe en la estrategia del CERMI de empoderamiento activo de personas con discapacidad y pacientes. Así mismo cuenta con la participación del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid
 
En 2015, Convives con Espasticidad desarrolló el programa piloto en el Hospital Universitario MútuaTerrassa (Barcelona) y tuvo como principales protagonistas a los jóvenes con espasticidad de entre 18 y 35 años. La evaluación del programa obtuvo muy buenos resultados, todos los participantes informaron de un aumento de bienestar subjetivo y de la mejoría de la relación con su familiar entre otras cuestiones.
 
Tal y como resalta su presidenta, Claudia Tecglen, “desde Convives con Espasticidad creemos necesaria la realización de una Escuela de Afrontamiento Activo porque, aunque no siempre podamos cambiar los hechos siempre podemos elegir nuestra actitud ante ellos”.
 
Por su parte el doctor Ignacio Martínez considera que “esta iniciativa supone un cambio de paradigma en la atención del paciente pediátrico y su familia.  La formación impartida por pacientes y familiares expertos está enfocada a resolver los retos diarios que la patología presenta. Estos nuevos roles desde la experiencia vivida ante la adversidad, enriquece el equipo transdisciplinar tradicional”.
Por otro lado, el director del Hospital Niño Jesús, el doctor Antonio Álvarez, asegura que entre los objetivos de su Plan de Humanización está el promover la participación de las asociaciones de pacientes en el ámbito hospitalario y facilitar la continuidad entre la esfera sanitaria y social del paciente y su familia, y el poder participar en esta iniciativa es un claro ejemplo de ello.
Tras la realización de ambas Escuelas, la Asociación tiene previsto la redacción de la Guía para un afrontamiento activo para personas que conviven con la Espasticidad”. Este manual, al igual que la “Guía para personas que conviven con la Espasticidad”, podrá descargarse de forma gratuita a través de la Web de la Asociación.

​El viernes 29 de junio tendrá lugar la gala benéfica de la Asociación Flores de Kiskeya, presentada por Patricia Conde, cuyo objetivo es la recaudación de fondos para la construcción de un centro en Haití. Estás instalaciones serán destinadas a ofrecer cuidados, formación y empoderamiento de mujeres y niños.
 
La fiesta será en Camino Arroyo de Valdebebas, 11, Madrid a partir de las 20:00 horas con música en directo de Raquel Calviño y una rifa solidaria. El aforo es limitado. La Fila cero y las entradas pueden comprarse en Ticketea por 20€ (www.ticketea.com/entradas-fiesta-benefica-flores-de-kiskeya).
 
La Asociación Flores de Kiskeya nació hace dos años con el objetivo de proporcionar apoyo emocional, físico y psicológico durante el embarazo, el parto y el postparto de las mujeres más vulnerables y sus bebés en la zona sureste de Haití, Anse-à-Pitres. Durante este tiempo ha dado soporte a más de 150 mujeres y sus bebés y cubre diariamente las necesidades básicas de 30 madres y 20 niños.
 
Esta ONG creada desde España, con su contraparte haitiana Flè Kiskeya, trabaja para proporcionar un seguimiento médico y nutricional y ofrecer formación y asesoramiento para facilitar el autoempleo y hacer autosostenibles los proyectos de la asociación. De esta forma, cada uno de los beneficiarios de la entidad puede recurrir a cualquiera de los cuatro programas que desarrolla: Nutrición, Salud, Educación y Empoderamiento.
 
El programa de Nutrición ofrece una comida equilibrada diaria para 20 mujeres y sus hijos. Además Flores de Kiskeya cuenta con un huerto ecológico que le abastece de alimentos saludables. Enmarcado dentro de este programa se realizan también formaciones de nutrición y alimentación.
 
En el programa de Salud se ayuda a 30 mujeres que acuden semanalmente a los talleres y a las formaciones. El personal de Flores de Kiskeya realiza todo el seguimiento médico del embarazo, parto y postparto y les acompaña al hospital cuando es necesario o surge algún tipo de emergencia.
 
El programa de Educación cuenta con una guardería para los más pequeños y además ofrece formaciones para madres y cursos de alfabetización en español, inglés y francés. El programa de Empoderamiento ofrecen salidas profesionales para que las mujeres puedan desarrollar una labor y ser autosuficientes. Se trabaja principalmente en el ámbito de la artesanía y la agricultura ecológica. 

​Una investigación realizada por la Fundación del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid ha concluido que el uso terapéutico de videojuegos manejados mediante la interfaz Enlaza, desarrollada por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), puede provocar mejoras en el desarrollo de niños con parálisis cerebral severa. El objetivo de este estudio es generar una nueva estrategia de recuperación del control del movimiento del cuello y de la postura de niños con gran afectación motora.
 
El investigador principal del estudio y miembro del equipo interdisciplinar de Convives con Espasticidad, el doctor Sergio Lerma, asegura que “el sensor permite interactuar con un juego, así los niños pueden hacer sus ejercicios mientras juegan y supone un estímulo importante que permite realizar la intervención fuera de ambientes clínicos, como en casa, colegio, con amigos, etc.” Por otro lado, destaca que “los niños que participaron se motivaron mucho por la novedad de poder interactuar con los videojuegos y controlar de forma sencilla las funciones de los mismos. Esta motivación ha demostrado ser un factor clave en los fenómenos de neuroplasticidad y en el aprendizaje de nuevos movimientos.”
 
Atendiendo a los datos objetivos, tanto las escalas utilizadas para medir el control del niño sobre el movimiento de la cabeza, como los valores relativos al uso de los juegos (puntuación, velocidad de participación y cantidad de ayuda necesaria) mejoraron de forma significativa, tal y como señala Lerma. “Es importante tener en cuenta que los participantes fueron niños con una importante afectación motora, por lo que obtener beneficios en tan sólo 20 sesiones es algo muy relevante desde el punto de vista clínico”, asegura.

​La investigación se inició en enero de 2016 en el Hospital Infantil Niño Jesús, con el patrocinio de la Ramon Molinas Foundation y la colaboración de la Asociación Convives con Espasticidad. Durante este tiempo, han participado un total de 31 niños y niñas de edades entre los 4 y los 17 años con patología neurológica (en su mayoría parálisis cerebral infantil). Los datos presentados hacen referencia a un total de 20 niños que pudieron completar todas las sesiones de entrenamiento y cumplieron con los criterios de inclusión del estudio.

​Sin embargo, el doctor Lerma, actual Decano de la Facultad de Ciencias de la Salud del CSEU La Salle, pide cautela al asegurar que “pese a lo esperanzador de los resultados, es necesario realizar una investigación incluyendo más niños y empleando juegos con diseños más atractivos”. Así mismo, se plantea el estudio del uso de videojuegos durante más tiempo y en el domicilio del niño, “haciendo realidad una nueva estrategia de trabajo, menos dependiente de los entornos sanitarios y más cercana a la realidad del niño y su familia.”
 
En España hay 81.400 personas con parálisis cerebral, la causa más común de discapacidad física grave de carácter permanente en la infancia. A menudo presentan deterioro de extremidades, tronco y control de la cabeza, lo que afecta a las actividades de su vida diaria, la comunicación, la respiración y la socialización. Sin embargo, la mayoría de los estudios en niños se centran en la evaluación y el tratamiento de las extremidades, siendo escasas las investigaciones que se refieren al tronco y el control de la cabeza.  
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Más información y entrevistas a través de: 
Jéssica Hernández   ·   +34 617 378 526   ·   prensa@convivirconespasticidad.org 

Pamplona acogió esta semana la III edición del Congreso CAPERmed. El encuentro, celebrado en la Facultad de Ciencias de la Universidad de Navarra, reunió a investigadores de diversos países europeos y, por primera vez, del norte de África, con el fin de afrontar los retos de la contaminación atmosférica y el cambio climático en la cuenca mediterránea. Cabe recordar que este tipo de encuentros organizados por CAPERmed reúne cada dos años a diversos expertos del sector medioambiental.

El congreso pretendió coordinar los conocimientos acerca de los impactos actuales, determinar los desafíos futuros y compartir ideas innovadoras y metodologías de investigación para un futuro más sostenible para los ecosistemas mediterráneos y las sociedades humanas que dependen de ellos. Esta edición fue un paso más en las líneas de investigación y estrategias conjuntas planteadas en las ediciones anteriores, que tuvieron lugar en Lisboa y Brescia en los años 2014 y 2016.

El evento contó entre sus ponentes con la presencia de investigadores de reconocido prestigio a nivel internacional como el catedrático de la Universidad Rey Juan Carlos, Fernando T. Maestre, y la doctora Carly J. Stevens de la Universidad de Lancaster en Reino Unido.

Estos investigadores advirtieron que “los efectos de la contaminación ambiental en los ecosistemas mediterráneos incluyen una pérdida de biodiversidad a todos los niveles. En esta situación, dichos ecosistemas pasan a estar dominados por unas pocas especies de plantas oportunistas que muchas veces no son tan beneficiosas para las comunidades de insectos locales, con la pérdida potencial de polinizadores que esto conlleva”.

Además, el doctor Raúl Ochoa-Hueso, investigador del departamento de Ecología de la Universidad Autónoma de Madrid y coordinador del Congreso, señaló que “un aumento de la contaminación atmosférica, sobre todo por nitrógeno, también podría llevar asociado un aumento de la frecuencia y virulencia de los incendios, sobre todo en años donde el periodo de sequía estival está precedido por una primavera especialmente lluviosa como los que hemos vivido este año en toda la península”.

Tal y como apuntó Raúl Ochoa-Hueso “las acciones políticas que pretendan hacer frente a los retos sociales y ambientales de nuestro entorno tienen que estar basadas en un conocimiento científico sólido, una demanda que la comunidad de investigadores mediterráneos pretendemos satisfacer a través de CAPERmed”.

En este sentido, Ochoa-Hueso advirtió que “uno de nuestros retos pendientes continúa siendo la integración de países del este del Mediterráneo en CAPERmed, de forma que podamos contar con testimonios de primera mano por parte de investigadores locales que contribuyan a visibilizar aún más y a proponer soluciones al conflicto ambiental y humanitario que afecta a nuestra región en su conjunto”. Por esta razón, la cuarta edición de CAPERmed se celebrará en Chipre en 2020.

Ochoa-Hueso añadió que “organizar esta edición de CAPERmed ha supuesto un reto especialmente ilusionante para nosotros, pues estamos empezando a ver cómo los planteamientos de las dos primeras ediciones están dando lugar a actuaciones concretas”.

Una de estas actuaciones es la coordinación de un estudio cofinanciado por todos los participantes, que llevarán consigo muestras locales de una especie de musgo abundante en la mayoría de los ecosistemas mediterráneos. “Con este estudio pretendemos aprovecharnos del esfuerzo colectivo de todos los investigadores participantes para recoger muestras de una amplia zona geográfica y mejorar los modelos de contaminación existentes para la cuenca del Mediterráneo a través de la medida de diversos contaminantes acumulados en esta especie musgo” explicó el investigador de la Facultad de Ciencias de la Universidad de Navarra y organizador local David Elustondo.

Como nota novedosa en esta edición fue la organización de una ruta en bicicleta de montaña. La ruta fue patrocinada por el fabricante navarro de bicicletas Conor y tuvo por objetivo visibilizar la importancia de fomentar el uso de la bicicleta como un medio de transporte sostenible.
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Según comentó Prudencio Induráin, ex-ciclista profesional y Director Comercial de Conor “estamos muy contentos de formar parte de esta iniciativa y poder contribuir como empresa a cambiar el mundo que nos rodea, aunque sea a través de algo tan sencillo como un paseo en bicicleta por el monte”. También remarcó que “somos plenamente conscientes de que hacer deporte te lleva tener a una condición física y mental mucho mejor, pero ha sido muy interesante reflexionar acerca de la importancia de practicar deporte y hábitos de vida saludable para reducir la contaminación atmosférica y mitigar el cambio climático”.     

Durante los meses de abril y mayo, viajamos a México, concretamente a la ciudad de Mazatlán, en el estado de Sinaloa, para realizar allí algunas iniciativas y tareas pendientes de nuestra asociación. Una de las muchas actividades que realizamos durante este viaje fue visitar y disfrutar del día a día en la escuela Francisco González Bocanegra, con la que colaboramos desde hace ya dos años. 

​También tuvimos la oportunidad de conocer a Carla, Rosa, Cande y Rosario, las cuatro cocineras que diariamente preparan la comida a los más de 360 alumnos de 6 a 12 años que estudian en la escuela, entre los que se encuentran sus hijos. Ellas, con el libro de menús que les da la Secretaría de Educación Pública, preparan cada día más de 330 raciones de comida en una cocina de fogones ciertamente rudimentaria de apenas unos 6 metros cuadrados. Por eso nuestro objetivo principal ahora en esta escuela es ayudarles a construir una cocina industrial con Norma ISO 9000 que además se podría replicar en el resto de escuelas del estado, tal y como planean nuestros amigos de la Asociación Todos Somos Sinaloa (TSS), la contraparte con la que realizamos este proyecto. 

​La escuela se ubica en la colonia Ricardo Flores Magón, uno de los barrios más conflictivos del sur de Sinaloa. Algunos de los alumnos son hijos de traficantes,  prostitutas y sicarios que desean un futuro mejor para sus hijos. Sin embargo, y gracias al trabajo de TSS, la implicación de algunos padres va creciendo y el objetivo es conseguir la participación de padres y madres como Cande, Rosa, Carla y Rosario que trabajan diariamente en la escuela para preparar la comida de los alumnos.
 
Las cocineras nos contaban cómo muchos días van muy justas de dinero para hacer la compra de suministros, porque, como nos explicaba Cande, “algunos padres y madres no pagan los 10 pesos diarios [algo menos de 50 céntimos] para la comida de sus hijos. Por eso, hay días que no podemos ofrecer comida a los alumnos, ni si quiera a los que sí han pagado su cuota”. Una gran ayuda con la que cuenta esta escuela es el respaldo de los Supermercados Ley que aporta depósitos y descuentos en alimentos.    

​También conocimos al profesor Orlando Santillán quien nos explicó que uno de los principales problemas que enfrentan los alumnos es la comprensión lectora y el absentismo escolar que se presenta en todos los grados. “Es raro el día que viene todo el grupo completo. Cualquier maestro os puede decir que tan sólo uno o dos días en el ciclo escolar acuden a clase todos los alumnos del salón”, señala. 

El exalumno Leonel García Guerrero es uno de los ejemplos de mayor orgullo de la escuela Francisco González Bocanegra. Vino a visitarnos a la escuela. Él ya tiene 16 años y está en 1º de Preparatoria. Leonel destacó hace cinco años en las Olimpiadas del Conocimiento a nivel estatal con unas muy buenas calificaciones y terminó sus estudios de secundaria con un 9,8 de promedio. Ahora sueña con estudiar una carrera universitaria, si la situación económica de su familia lo permite. 

​Cristian Cebreros de la Cruz es otro alumno de la escuela que también destacó en las Olimpiadas del Conocimiento. Le encanta viajar y cree que la escuela ayuda a los jóvenes a “tener más conocimientos y a ser mejores personas”. Estudia 6º de primaria y sus notas no bajan del 9. Vive con su madre y sus abuelos maternos y sueña con ser doctor porque “quiero ayudar a la gente de mi barrio que tienen muchos problemas de salud, peleas entre familiares y delincuencia”, nos asegura. 

​Leonel, Cristian o Magdalena son ejemplos que la Escuela Francisco Flores Magón muestra con orgullo. Niños que, a pesar de la adversidad, de la falta de recursos y de vivir en un barrio conflictivo, han sabido sacar lo mejor de sí mismos y seguir adelante con el apoyo de un equipo docente y una comunidad que cree en ellos cada día más.

Durante la entrevista con el Gobernador de Sinaloa, los representantes de Gentinosina explicaron la labor que se realiza de modo general desde la entidad y particularmente con la colaboración que se mantiene en Mazatlán. También dialogaron sobre el estado de la educación en Sinaloa, los cambios acaecidos en los últimos meses, las reformas necesarias que se están implementando, el acercamiento de la cultura sinaloense al pueblo, las medidas de control de la violencia y el narcotráfico y el creciente desarrollo turístico de la ciudad de Mazatlán, entre otros asuntos. 

A continuación, la directora de Gentinosina Social explicó e ilustró con imágenes cómo es el día a día y el acceso a la educación de millones de niños y niñas en otros países como Etiopía, México o Burkina Faso. Así mismo se abordaron las dificultades específicas que se encuentran las niñas en su acceso a la educación. 

La jornada educativa fue organizada por el AMPA “Entrecanales”, la Oficina de Igualdad de la Mancomunidad Rivera de Fresnedosa en coordinación con la CRA “Entrecanales” de Valdencín (Actividades extraescolares) y Gentinosina social (Asociación sin ánimo de lucro). 

Cada paso que se de en esta carrera será un paso menos que tenga que dar un niño para buscar agua y más oportunidades de una vida digna, de ir a la escuela y de tener una vida plena. Para hacer partícipe a personas de otras ciudades, World Vision contará con la APP Kinendu gratuita para que puedan sumarse más corredores y aportar sus kilómetros que serán transformados en donaciones para conseguir el objetivo. Todas las inscripciones se podrán realizar en la web de la carrera www.6kforwater.es y también mediante www.ticketsport.es.  
 
La iniciativa, que cuenta con el respaldo de grandes empresas y organizaciones, ha fijado la carrera en 6 kilómetros porque es la distancia media que muchos niños y niñas tienen que recorrer cada día para ir a por agua limpia en muchas partes del mundo. El recorrido se puede hacer andando, corriendo o incluso empujando el carrito de un bebé. La inscripción cuesta 10€ si se corre físicamente. La participación a través de la App es gratuita, ya que una de las empresas que participa donará 1€ por cada kilómetro recorrido de forma virtual.  

​Casi 1.000 niños menores de 5 años mueren todos los días por la diarrea causada por el agua contaminada, el saneamiento deficiente y la higiene inadecuada.  A pesar de estas cifras tan alarmantes la crisis del agua se puede solucionar. En 1990, el 76% del mundo tenía acceso a agua potable mejorada. Hoy, ese número es casi del 91% y sigue creciendo.

​Durante los días 7 y 8 de abril, se representará en Madrid la obra de teatro "10 negritos", de Agatha Christie, de la mano de un grupo de exalumnos de distintos Colegios Mayores. Y lo harán de manera solidaria con el fin de destinar la recaudación íntegramente a la  Fundación Bobath, para el tratamiento integral y la educación de las personas con parálisis cerebral. 
¡Os animamos a pasar un buen rato y colaborar con esta gran causa!