Burkina Faso, uno de los países más pobres del mundo, tiene una de las tasas más altas de infección por coronavirus en África subsahariana, en un país donde ni el acceso al agua ni al jabón están garantizados. Desde Gentinosina Social y la ONG Escuela Sansana vamos a contribuir a la contención del virus en cada una de las 27 aulas de las 8 escuelas construidas por la Asociación Escuela Sansana en diversos pueblos de la región de Poni. Para ello instalaremos lavamanos (denominado “canari” por la población local) y dotaremos cada una de las 27 aulas con dos pastillas de jabón de karité semanales (3.000 piezas en total). 

Con este proyecto se beneficiará directamente a más de 1.200 niños y niñas que acuden diariamente a alguna de las ocho escuelas beneficiadas. Así mismo, beneficiará a profesores, familiares y personal educativo, así como a otras cerca de 2.000 personas de las comunidades donde están situados estos centros educativos. Con la dotación de lavamanos y jabón en todas las aulas intentaremos frenar la curva y prevenir muchas muertes y graves secuelas provocadas por el Covid19, entre otras muchas enfermedades provocadas por la falta de higiene. ​

Las pastillas de jabón de karité que repartiremos están elaboradas por la cooperativa de jóvenes emprendedoras de la aldea de Sansana, que debido a la crisis sanitaria mundial que vivimos también se ha visto obligado a paralizar su comercialización. No olvidemos la importancia del jabón como elemento fundamental en la mejora de la higiene y la salud, tanto de estas mujeres como de todo su entorno social. Lavarse las manos con jabón puede ayudar a prevenir la propagación de múltiples enfermedades, como el cólera, la neumonía y la diarrea, que provocaron unos 1,6 millones de muertes de niños en todo el mundo en 2018 y, en estos momentos el Covid19.​

El éxito de nuestra campaña se ha visto reflejado en la cantidad de donaciones que hemos recibido tanto desde la plataforma de crowdfunding como a través de varios ingresos en cuenta de las asociaciones que hemos impulsado este proyecto. Así mismo, multitud de medios de comunicación han dado cobertura a este éxito de convocatoria que ha ayudado a que la recaudación sea un poquito más fácil. 

Algunos de los medios que nos han dado cobertura han sido: ​

Como medida preventiva, y después de barajar durante semanas la situación, hemos decidido suspender la edición 2020 del voluntariado de verano. Aunque en estos momentos se podría viajar a Burkina Faso, no queremos arriesgarnos a que nuestro viaje a allí tuviese una incidencia negativa en el número de contagiados para el país africano. Recordemos que Burkina es uno de los países más pobres del mundo, donde el acceso al agua potable (¡y no hablemos ya del jabón!) está muy restringido.

Esperamos poder retomar nuestros viajes y las experiencias de voluntariado en terreno el próximo año. Así mismo, nuestro equipo no descarta viajar en otro periodo de tiempo cuando la amenaza haya desaparecido y poder seguir también con nuestra labor y el proyecto de emprendimiento y desarrollo artesanal que también hemos debido pausar por la situación. 

​​La Federación de Enfermedades Raras (FEDER) incluye en su listado de patologías poco frecuentes la artritis idiopática juvenil (AIJ). Una enfermedad que afecta a 1-2 de cada 1.000 niños, según la Sociedad Española de Reumatología, y que genera un gran desconocimiento por parte de la sociedad. Así, los ‘peques’ y jóvenes con AIJ deben convivir, además de con la enfermedad, con la incomprensión de quienes los rodean: familia, colegio, amigos, compañeros, etc. 

Suelen (solemos) crecer con frases como “¡pero si eso es de mayores!” ya que la mayoría de las personas asocia artritis con persona de edad avanzada o con artrosis (y sí, son enfermedades distintas). También escuchamos a menudo el “¡Pues se te ve muy bien para estar enferma!”. Para mí esta frase era de las más dolorosas. Siempre le decía a mi madre que podía sonreír y ponerme guapa y a la vez “estar mal por dentro”.  Pero es que cuando me diagnosticaron nadie me explicó cómo se lidia con la falta de comprensión y el estigma de una enfermedad invisible para los demás.

Este es uno de los principales motivos por los que te pido que, si has llegado hasta aquí, sigas leyendo, porque es necesario que se conozca qué es la AIJ. Tu comprensión puede ayudar a aliviar el dolor de otra persona. Porque esta no es solo mi historia, es concretamente la de 200.000 personas en España que viven con esta enfermedad crónica, autoinmune y grave en muchos casos.
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​Crónica porque no existe cura por el momento, aunque en los últimos años ha habido grandes avances que permiten períodos en los que la enfermedad está ‘dormida’. Autoinmune porque nuestro sistema inmunitario ‘ataca’ por error a nuestro propio cuerpo (articulaciones, piel, ojos, entre otros) produciendo inflamación. Esta inflamación si se prolonga en el tiempo puede producir una pérdida del cartílago, erosiones óseas o crecimiento anómalo, cambios que pueden ser irreversibles. Y es calificada como grave porque puede provocar grandes discapacidades y comorbilidades. Además de que también puede afectar a órganos como el corazón, los riñones o pulmones y la medicación para luchar contra ella nos deja el sistema inmunológico mucho más débil, por lo que somos una diana para las infecciones.

​​Para intentar entender cómo se vive con artritis – u otras enfermedades crónicas – te pido que, por un momento, vuelvas a tu infancia. Vuelve, en concreto, a tus 7 años. Imagínate que de repente, te empiezas a encontrar mal día tras día. Con síntomas inespecíficos: dolor de garganta, fiebre (a veces), dolor músculoesquelético o pérdida de apetito. Tu comida favorita ya no sabe a nada. Pero tampoco te pasa ‘nada’ más y entre esos días malos, hay días buenos así que sigues con tu vida: vas al cole, vuelves, haces los deberes, vas a jugar con tus amigos, a dibujo, a piscina,... 

Hasta que un día te despiertas y comienzas a sentir una rigidez que te impide moverte (literalmente) o descubres que tu muñeca derecha empieza a hincharse, a ponerse roja y caliente. Y las rodillas también. Y los codos, los tobillos o la cadera. Tienes mucho dolor y un cansancio que jamás has experimentado. Sí, los niños también pueden estar cansados.

​Dos visitas a urgencias con dos diagnósticos diferentes hasta el tercero, que fue el definitivo. Este llega después de algo más de un año. Por el camino, la enfermedad avanzó y te dejó la mano derecha completamente rígida y deformada. Sí, como las de los señores mayores que tienen artrosis (creo que esta es de las pocas características comunes entre la artritis y la artrosis).

De repente te encuentras inmerso en una vorágine de pruebas y más pruebas, consulta con otras especialidades como oftalmología, dermatología, traumatología, médico rehabilitador, medicina interna, etc. Vamos, que menos mal que tu madre tiene un súper calendario con todas las citas, porque tú prefieres preocuparte de intercambiar cromos de ‘Los Simpsons’ en el recreo.

​Tú, en realidad, solo vives lo que te toca vivir, sin preguntar demasiado porque los niños son, por suerte, tremendamente adaptativos, lo que no implica que no lo pasen mal, ojo.

Creces compaginando el cole con los médicos. En mi caso tuve suerte porque no tuve ningún problema en ese ámbito, ni con los profesores ni con los compañeros.

Yo caminaba ‘un poco raro’ y llamaba la atención, claro, pero era la mejor amiga de la niña más popular y con más carácter de 5ªA y me cuidaba mucho (sigue siendo mi mejor amiga y sigue cuidándome desde entonces). Si bien, no todos los niños tienen esa suerte, muchos deben lidiar con una enfermedad y, además, con los comentarios despectivos de otros críos. Por favor, atención a esto. Para construir una sociedad empática el ejemplo debe venir siempre de los adultos, que a veces son (bastante) peor que los propios niños.

Tú sigues creciendo, compaginando médicos con el cole, el dolor, los amigos, las analíticas, el parque, los deberes, la falta de movilidad y las pastillas, que te provocan náuseas y cansancio extremo así que comienzas a odiar los lunes y ya no es que te duela jugar, sino que prefieres no moverte de casa. No tienes energía. 

Llega la adolescencia. La adolescencia es un mundo para cada uno, pero especialmente clave en alguien con AIJ porque, a veces, la enfermedad ‘desaparece’ y remite. Si no tienes esa suerte, debes prepararte para continuar con tu vida tal y como la conoces: un día entrarás en clase cojeando, otro tendrás que faltar porque ha tocado infiltración articular o directamente porque no puedes moverte de la cama y tienes fiebre. Pero también aprendes a disfrutar mucho de los días sin dolor y a rodearte de buenos amigos que te lleven los deberes a casa cuando estás malo.

Y te acostumbras a hacer planes cuando estás bien, pero también a deshacerlos cuando, de repente, dejas de estar bien. Porque un día te levantas y resulta que te cae la taza del desayuno, y después de vestirte con un poco de dificultad, sales de casa y ni siquiera puedes subir tres peldaños de una escalera sin dolor porque parece que tu pierna pesa 50 kilos. Y ahí, justo ahí, cuando vuelven los brotes (picos en los que se agudiza la enfermedad) es cuando realmente te das cuenta de que estás enfermo. 

​Y llega la universidad. Conoces a gente nueva y entonces tienes que explicar tu enfermedad y eso tampoco es sencillo. Te queda el mote de ‘la pupas’ para el resto de licenciatura. También llega un empeoramiento de la enfermedad y deciden probarte algo nuevo: las terapias biológicas. En concreto, comienzan a probar con los ‘anti TNF’ (inhibidores del factor de necrosis tumoral, por sus siglas en inglés). 

​La revolución en el tratamiento de las enfermedades autoinmunes. Y para mí lo fueron, aunque los primeros años no son fáciles. Son tratamientos muy fuertes (para cuerpo y mente) utilizados también para el cáncer, el lupus o la esclerosis múltiple, entre otras enfermedades. Y te asustas un poco. Vas creciendo y vas volviéndote más consciente de todo. Tras pasar por la fase de negación, que sobre todo experimentas en la adolescencia, llega la fase del miedo.

Porque sí, se pasa miedo cuando notas síntomas que jamás has experimentado antes, cuando toca pasar por la Unidad del Dolor, cuando otras pastillas te provocan una hepatitis tóxica, cuando te enfrentas a tu primer hospital de día para ponerte la nueva medicación, cuando ese tratamiento que te regaló una buena calidad de vida falla y toca probar otro, cuando el dolor no te deja dormir o cuando descubren que tienes una subluxación cervical y la inflamación está cerca de tu médula espinal así que es necesario pasar por quirófano.

Pero te recuperas y sigues, y compaginas universidad o trabajo como cualquier otro.  Y entonces los tratamientos comienzan a hacer efecto. Y mejoras. Mejoras de una forma inimaginable y también comienzas a valorar, más que nunca, lo que es levantarse sin dolor o sin rigidez. Prueban a quitarte la medicación por primera vez en 20 años, pero tu cuerpo aguanta un año. En otros casos, hay personas que pasan años sin medicación. Pero a ti te toca seguir. Y así seguirás. Creciendo, escuchando a tu cuerpo, recuperándote de los días malos y valorando mucho los buenos.

Creces con los comentarios de sorpresa en las salas de espera 24 años después porque “todavía eres muy joven”. Creces con los quirófanos, las pruebas, los tratamientos, los compañeros que lo entienden y los que no. Sigues dando explicaciones también al personal sanitario, a los dentistas a los que les tienes que recordar que necesitas hacerte una profilaxis con antibióticos para una simple caries porque estás con las dichosas terapias biológicas. Y si no saben qué son, toca también explicarlo.

Y seguirás también pensando en cómo será tu futuro, pero si quieres un consejo: no lo pienses mucho, aunque te aseguro que habrá días maravillosos. Tener una enfermedad crónica es una putada, no voy a ser yo quien diga lo contrario, pero sinceramente soy quien soy gracias a ella y tengo los valores y las prioridades que tengo en la vida gracias a ella.

El mejor consejo que me ha dado mi madre fue: “Santiña, hay niños que están mucho peor”. Y a esta frase le sumo la que me dijo un día una enfermera maravillosa: “Sigue sonriendo que nos iluminas la consulta, pero permítete estar triste a veces”. Si algún papi o mami de un niño con AIJ me lee, estad tranquilos: yo he sido una niña muy feliz.

Y, para terminar, si has llegado hasta aquí: gracias. Esto no es por mí, es por todos mis compañeros. También los que viven con otras enfermedades autoinmunes y crónicas como esclerosis múltiple, lupus, artritis reumatoide o psoriásica, Chron, espondilitis anquilosante, vasculitis, Bheçet, fibromialgia y un largo, largo etc.
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Sigamos, porque una enfermedad no nos define, nos define la actitud que tengamos frente a ella. 

​¡Hola! Me llamo Lucía, aunque la gente que me hace bonita la vida suele llamarme Luci. Soy periodista especializada en periodismo social con experiencia en medios sociales y comunicación digital e institucional. Vivo en Madrid desde hace 8 años, pero soy gallega así que echo mucho de menos mi Tierra, el mar y a mi gente.

Me encanta escribir, especialmente sobre historias personales que siempre nos enseñan mucho. También me apasiona la música, viajar a pueblos perdidos y estar con mi familia y amigos así que a la vida tampoco le pido mucho más.
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A los 7 añitos fui diagnosticada con artritis idiopática juvenil así que llevo 24 años viviendo con esta enfermedad autoinmune y crónica. Y, aunque me ha dado (y me da) más de un quebradero de cabeza, también me ha enseñado mucho porque, como digo siempre, una enfermedad no nos define, nos define la actitud que tengamos frente a ella.

La crisis de la COVID-19 ha colocado al mundo en una situación incierta en todos los ámbitos. Para las ONG de cooperación al desarrollo medianas y pequeñas el impacto está siendo devastador, en muchos casos se han frenado los proyectos que desarrollan en terreno o se han tenido que adaptar a la nueva realidad y además, las comunidades con las que trabajan, especialmente vulnerables, no solamente están experimentado la crisis a nivel sanitario sino que la crisis económica en muchos casos está siendo aún peor. Así lo explican responsables de un total de seis ONG de cooperación al desarrollo que trabajan en diferentes países de África: Asociación Mil Colinas (Ruanda), Denaderu (Etiopía), Escuela Sansana (Burkina Faso), Inakuwa Asociación (Tanzania), KUBUKA (Kenia y Zambia) y Meraki Bay (Sudáfrica). 

​La realidad es que las organizaciones de cooperación al desarrollo tienen más trabajo que nunca pero la COVID-19 ha mermado gravemente su capacidad y recursos. El principal problema al que atribuyen esta situación es la paralización de los eventos que suponen una importante fuente de ingresos para las organizaciones, según indican el 57% de estas ONG aunque también la escasez de donaciones de empresas privadas ha afectado según el 28%. Y es que, muchas entidades pequeñas no cuentan con un “colchón” económico que garantice que puedan superar esta crisis. 

​Por su parte, Inakuwa Asociación, aunque no ha afrontado ERTES porque no tienen personal contratado, su presidenta, María Caso, señala que “aunque las pérdidas que hemos tenido no nos hayan hecho cerrar proyectos hasta ahora y hayamos podido reconducirlos, el verdadero peligro es que esta situación se alargue y con ella, la falta de financiación. Dada la situación en España, lo esperable es que las empresas, socios y entidades públicas aporten sus recursos a colectivos y proyectos de ejecución en España, lo cual es entendible y necesario, pero esta situación podría ser devastadora para las entidades sin ánimo de lucro que trabajan en otros países de las que dependen tantas familias”.

Fernando Alonso, presidente de Escuela Sansana, indica que “un porcentaje muy importante, más del 50% de nuestros fondos, proviene de los múltiples eventos que organizamos casi semanalmente en España. También se han reducido las ayudas privadas en torno a un 20%, ya que ahora se están canalizando más en proyectos para afectados por la COVID-19 en España”. 

Desde Asociación Mil Colinas, han tenido que condicionar el inicio de algunos proyectos a la financiación, cuando no es lo habitual. “Nos genera mucha inseguridad no sólo para el presupuesto de este año, sino temiendo que muchas personas que colaboran retiren su apoyo en los próximos meses o años debido a las consecuencias económicas que puedan tener en la población la crisis sanitaria y la inseguridad que puede generarle a la gente colaborar cuando su situación personal es inestable”, explica María Fernández.
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​Sudáfrica, donde la ONG Meraki Bay desarrolla su actividad, es el país con mayor número de casos de COVID-19 de todo el continente africano (80.400) por lo que el gobierno ha decretado un confinamiento total, lo que ha obligado a paralizar toda actividad no indispensable. Además, las donaciones de empresas privadas sudafricanas se han visto reducidas en un 50%. “La situación está siendo crítica estos meses ya que el confinamiento se suma al cierre y despido de muchos locales en los que trabajan gente de nuestra comunidad. Hemos tenido y vamos a tener que reinventarnos en todos los aspectos para continuar haciendo esta labor tan importante”, señala Ignacio Alonso. 

​¿Qué supondría la desaparición de estas ONG?

KUBUKA cuenta con 13 proyectos dedicados a la educación y el emprendimiento, con un total de 970 personas beneficiarias y 85 empleos a través de proyectos como colegios, casas de acogida, apadrinamiento, formación a través del deporte, microcréditos, reciclado de plásticos, etc. Para no dejar desprotegidas a todas estas personas con las que trabaja, la organización ha lanzado la campaña denominada #conKUBUKA que alerta de la situación por la que atraviesa y en la que se pide apoyo para poder superar esta crisis. 

Para Denaderu, desaparecer significaría fallar a familias enteras, la paralización del acceso a la educación de muchos niños y niñas y la falta de alimentación de centenares de éstos. Por ello, confía en seguir manteniendo la fidelidad de sus socios y socias pese a la crisis e invita a colaborar en su crowfounding de reparto de alimentos ante esta situación, y a unirse a la red de apoyo para sus diferentes proyectos a través de su página web. “Es necesario ahora más que nunca el alcance de los objetivos de desarrollo sostenible, entre todos, para todos. Es necesario que la sociedad desde todos sus ámbitos emerja con más fuerza que nunca para hacer real el cambio”, asegura Alicia de los Frailes, presidenta de Denaderu.

Según explican desde Inakuwa, para ellos supondría el retroceso de distintas conquistas de las niñas y mujeres de Rau, Tanzania, sobre todo en materia de educación y emancipación económica y social. La pérdida de un potencial de emprendimiento y el consecuente empeoramiento de las condiciones de vida de las mujeres y familias con las que trabajan, que atraviesan una situación económica muy difícil a raíz del confinamiento y sobre las que además recaen la recuperación y los cuidados.

En Rukara, el pueblo de Ruanda en el que trabaja Asociación Mil Colinas, no conseguir la financiación necesaria, supondría que no existiera ningún centro educativo, social y cultural y que muchas niñas, niños y jóvenes se quedarían sin escolarizar o no podrían acceder a estudios superiores. Por lo que necesitan volver a la normalidad, poder organizar eventos con los que continuar con sus planes, poder mantener las becas escolares y financiar la construcción de un nuevo centro educativo, social y cultural, de momento tienen abierto un crowdfunding en migranodearena.org para conseguir los fondos.