- Tras la firma de un acuerdo de colaboración entre el Hospital Niño Jesús y la Asociación Convives con Espasticidad.
- El Hospital Niño Jesús participa en esta iniciativa dentro de su plan de humanización de la asistencia sanitaria.
 | El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y la Asociación Convives con Espasticidad han firmado un acuerdo de colaboración para realizar en Madrid la primera Escuela de Afrontamiento Activo para personas que conviven con espasticidad, que dará comienzo en octubre. La iniciativa, pionera en España, brindará la oportunidad a los padres de niños y adolescentes con espasticidad de cero a diecisiete años y a los propios adolescentes de aprender estrategias y desarrollar habilidades claves para aumentar su bienestar y enfrentar las dificultades derivadas de la discapacidad de forma eficaz y positiva. En definitiva, mejorar su afrontamiento. |
La Escuela contempla ocho sesiones y dos jornadas informativas sobre los tratamientos para la espasticidad abiertas al público. En la primera hora, se separará a cada uno de los grupos para trabajar por separados según el segmento de edades. En la segunda hora, se juntarán los grupos para generar un debate que propicie la reflexión y el “co-aprendizaje” a través del apoyo mutuo entre iguales.
Los temas a tratar variarán, según el momento vital de los participantes: la ansiedad y la depresión, las habilidades sociales, los hermanos de los niños con discapacidad, el juego como clave del desarrollo feliz del niño, síndrome del cuidador, autoestima y habilidades sociales entre otros.
Esta escuela estará coordinada por el doctor Ignacio Martínez, cirujano ortopeda del Hospital Niño Jesús, y la psicóloga y presidenta de Convives con Espasticidad, Claudia Tecglen. Además, se contará con dos “familiares expertos” y dos psicólogos clínicos y una psicóloga experta en metodología. Claudia Tecglen estará presente como “paciente experta” en las sesiones conjuntas y en el grupo de jóvenes.
Este proyecto es posible gracias a las becas Health Acces Grants impulsadas por Charities Aid Foundation America (CAF) y por Medtronic Foundation y la colaboración de Ipsen Pharma. Además, la iniciativa se inscribe en la estrategia del CERMI de empoderamiento activo de personas con discapacidad y pacientes. Así mismo cuenta con la participación del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid
En 2015, Convives con Espasticidad desarrolló el programa piloto en el Hospital Universitario MútuaTerrassa (Barcelona) y tuvo como principales protagonistas a los jóvenes con espasticidad de entre 18 y 35 años. La evaluación del programa obtuvo muy buenos resultados, todos los participantes informaron de un aumento de bienestar subjetivo y de la mejoría de la relación con su familiar entre otras cuestiones.
Tal y como resalta su presidenta, Claudia Tecglen, “desde Convives con Espasticidad creemos necesaria la realización de una Escuela de Afrontamiento Activo porque, aunque no siempre podamos cambiar los hechos siempre podemos elegir nuestra actitud ante ellos”.
Por su parte el doctor Ignacio Martínez considera que “esta iniciativa supone un cambio de paradigma en la atención del paciente pediátrico y su familia. La formación impartida por pacientes y familiares expertos está enfocada a resolver los retos diarios que la patología presenta. Estos nuevos roles desde la experiencia vivida ante la adversidad, enriquece el equipo transdisciplinar tradicional”.
Por otro lado, el director del Hospital Niño Jesús, el doctor Antonio Álvarez, asegura que entre los objetivos de su Plan de Humanización está el promover la participación de las asociaciones de pacientes en el ámbito hospitalario y facilitar la continuidad entre la esfera sanitaria y social del paciente y su familia, y el poder participar en esta iniciativa es un claro ejemplo de ello.
Tras la realización de ambas Escuelas, la Asociación tiene previsto la redacción de la Guía para un afrontamiento activo para personas que conviven con la Espasticidad”. Este manual, al igual que la “Guía para personas que conviven con la Espasticidad”, podrá descargarse de forma gratuita a través de la Web de la Asociación.
Los temas a tratar variarán, según el momento vital de los participantes: la ansiedad y la depresión, las habilidades sociales, los hermanos de los niños con discapacidad, el juego como clave del desarrollo feliz del niño, síndrome del cuidador, autoestima y habilidades sociales entre otros.
Esta escuela estará coordinada por el doctor Ignacio Martínez, cirujano ortopeda del Hospital Niño Jesús, y la psicóloga y presidenta de Convives con Espasticidad, Claudia Tecglen. Además, se contará con dos “familiares expertos” y dos psicólogos clínicos y una psicóloga experta en metodología. Claudia Tecglen estará presente como “paciente experta” en las sesiones conjuntas y en el grupo de jóvenes.
Este proyecto es posible gracias a las becas Health Acces Grants impulsadas por Charities Aid Foundation America (CAF) y por Medtronic Foundation y la colaboración de Ipsen Pharma. Además, la iniciativa se inscribe en la estrategia del CERMI de empoderamiento activo de personas con discapacidad y pacientes. Así mismo cuenta con la participación del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid
En 2015, Convives con Espasticidad desarrolló el programa piloto en el Hospital Universitario MútuaTerrassa (Barcelona) y tuvo como principales protagonistas a los jóvenes con espasticidad de entre 18 y 35 años. La evaluación del programa obtuvo muy buenos resultados, todos los participantes informaron de un aumento de bienestar subjetivo y de la mejoría de la relación con su familiar entre otras cuestiones.
Tal y como resalta su presidenta, Claudia Tecglen, “desde Convives con Espasticidad creemos necesaria la realización de una Escuela de Afrontamiento Activo porque, aunque no siempre podamos cambiar los hechos siempre podemos elegir nuestra actitud ante ellos”.
Por su parte el doctor Ignacio Martínez considera que “esta iniciativa supone un cambio de paradigma en la atención del paciente pediátrico y su familia. La formación impartida por pacientes y familiares expertos está enfocada a resolver los retos diarios que la patología presenta. Estos nuevos roles desde la experiencia vivida ante la adversidad, enriquece el equipo transdisciplinar tradicional”.
Por otro lado, el director del Hospital Niño Jesús, el doctor Antonio Álvarez, asegura que entre los objetivos de su Plan de Humanización está el promover la participación de las asociaciones de pacientes en el ámbito hospitalario y facilitar la continuidad entre la esfera sanitaria y social del paciente y su familia, y el poder participar en esta iniciativa es un claro ejemplo de ello.
Tras la realización de ambas Escuelas, la Asociación tiene previsto la redacción de la Guía para un afrontamiento activo para personas que conviven con la Espasticidad”. Este manual, al igual que la “Guía para personas que conviven con la Espasticidad”, podrá descargarse de forma gratuita a través de la Web de la Asociación.
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